Herzlich Willkommen !

Das Lesch-Nyhan-Syndrom ist eine seltene Krankheit, die in schwerwiegender Weise das Leben des Betroffenen und der Familie beeinträchtigt.

Für die medizinische Versorgung, das alltägliche Leben, die Rehabilitation braucht man besondere Kenntnisse und Strategien, sonst wird das Leben der Kranken und der Nahestehenden wirklich "unmöglich".

Die Anzahl der Fälle ist sehr gering und die Informationen schwer zu finden. Daher möchte diese Website, die von den Familien gepflegt wird, ein Kommunikationsmittel sein, das die Erfahrungen, Nachrichten, Werkzeuge, Treffpunkte und mögliche therapeutische Neuerungen verfügbar macht.

Diese Seiten werden immer wieder ergänzt und erweitert. Gerne nehmen wir auch Anregungen entgegen. 

Wir erheben keinen Anspruch der Vollständigkeit, dafür sind die Varianten von LND auch zu hoch. Wenn euch etwas hier fehlt, benachrichtigt uns doch einfach.

Eins liegt mir noch am Herzen:

Ich muss noch von ihrem Zauber berichten, das kommt hier sonst zu kurz.

Lesch-Nyhan-Kinder sind außergewöhnlich liebenswürdig und können mit ihrem Lächeln einen ganzen Raum erhellen. Oft haben sie im Kindergarten und Schule viele Freunde. Selbst Miesepeter müssen bei ihnen irgendwann lachen. Sie geben einem soviel Liebe.

 Lernt sie kennen und bemerkt es selber.