Auch hier nehmen wir gerne Eure Erfahrungen auf. 

Es gibt keine Medizin, die die Krankheit zu heilen vermag. Doch es sind Medikamente nötig, um die körperliche Gesundheit zu unterstützen, und hilfreich für die Minderung der muskulären und der Verhaltenssymptome.


 

Allopurinol muss verabreicht werden, um einem Nierenschaden durch Harnsäure vorzubeugen. Aber eine erfolgreiche Behandlung von Harnsäure hat keine Auswirkung auf motorische oder Verhaltensprobleme.

 

Alle 3 Monate sollte Morgenurin oder 24 h Urin und Blut genommen werden, um es auf Harnsäurewerte zu überprüfen. Wichtig ist dabei das Verhältnis Xanthin zu Hypoxanthin. Das lässt man am besten bei einem Nierenspezialisten machen. Dabei kann dann auch gleich die Niere geschallt werden.

Valium ist eines der gewöhnlichen Medikamente, die die Lebensqualität verbessern können. Es hilft, die Muskeln zu entspannen, beruhigt den Patienten und vermindert psychologischen Stress. Es verhindert aber keine SIB.  

Einige Eltern und Ärzte finden, dass Haloperidol, ein Neuroleptikum, ein nützliches Mittel zur Verminderung von Verhaltenssymptomen ist. Es gibt einige klinische Studien, welche entkrämpfende Mittel (Gabapentin) empfehlen. Einige Eltern berichten von Erfolgen mit Risperidol. Schlafmedizin, wie z.B. Benadryl und Chloralhydrat, ermöglichen Patienten und Pflegern ruhigere Nächte.

Alle 3 Monate sollte Morgenurin oder 24 h Urin und Blut genommen werden, um es auf Harnsäurewerte zu überprüfen. Wichtig ist dabei das Verhältnis Xanthin zu Hypoxanthin. Das lässt man am besten bei einem Nierenspezialisten machen. Dabei kann dann auch gleich die Niere geschallt werden.

 

Als Information über purinarme Kost ist das Buch "Hansäurewerte" von GU Kompass zu empfehlen.