Familie Tkaczik
 

Ich dachte, ich fang einfach mal an.

Ben ist jetzt 6 Jahre alt, er bekommt 125 mg Allopurinol am Tag, er wiegt z.Zt 17 kg.

Wir sind in der Kindernephrologischen Ambulanz in Münster bei Dr. Kuwertz-Bröking.

Ansonsten bekommt er keine Medikamente, außer Ibuprofen wenn er wieder Nierenschmerzen hat, weil sich Nierengrieß ablöst (unsere Interpretation, wenn er Schmerzen hat und auf den Bauch zeigt.)

Wir sind 1x im Jahr bei Dr. Assmann an der Uniklinik in Düsseldorf. Sehr nette Neuropädiaterin, die sich auch mit Tiefenhirnstimulation auskennt.

Wir waren 2x für 3 Wochen im Heinrich-Piepmeier Haus in Münster. Dort werden Hilfsmittel ausprobiert, man bekommt Logopädie und Krankengymnastik, außerdem lernt man andere Eltern kennen. Sei zeigen einem auch, wo man sich Hilfen holen kann.

Andrea